記者張辰卿/台北報導
「因為愛，開啟手作，因為喜歡，享受手作。」對作品富有強烈美感，罕見職人許嘉珍與罹患「Alstrom氏症候群」的女兒，平時一起完成獨樹一格的小物；假日則母女攜手到市集擺攤，不僅賺取生活所需，更是讓視聽雙障的女兒學習生活技能的機會。現在女兒已經是許嘉珍得意的小助手，可以幫忙包裝數百個手作品，嘉珍創立品牌的初心，期許讓手作成為貼近生活的溫暖，持續設計簡單、易上手的互動體驗，例如：精油御守、鑰匙圈、証件夾手作…等，從布料顏色、配件風格到包裝材料，都用她獨樹一格的美感呈現最好的作品，希望把這份手作帶來的感動，分享同為生活努力的大家。
▲罕見職人許嘉珍與罹患「Alstrom氏症候群」的女兒，平時一起完成獨樹一格的小物。(圖/財團法人罕見疾病基金會提供)
罕見疾病基金會自2007年起推動『罕見職人推展計畫』，陸續協助近30位擁有不同技能的罕病病友或家屬，藉由手作改善家庭經濟狀況；亦培育他們成為「職人專業講師」，透過教學讓自己的技能成為一門課程。罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示：「罕見疾病的病友或家屬，由於身體限制或需要長時間照顧罹病的家人，無法順利外出工作，基金會期盼幫助他們擁有一技之長，以自己的力量賺取部分家用所需，讓他們也能自力更生。」
富邦人壽自2013年加入關懷罕病行動，協助推動募款之際，亦發揮企業影響力，共同打造罕病家庭一日喘息活動，迄今已號召超過400名企業志工投入，陪伴近200個罕病家庭出遊。揮別疫情陰霾，今年10月21日(六)富邦人壽與罕見疾病基金會再度舉辦「罕見家園樂悠遊」罕病家庭喘息活動，共計60位富邦志工，陪伴23個病家一同參觀罕見家園。多年來富邦人壽持續響應「罕見職人推展計畫」，每年深受富邦同仁熱情響應的「罕見職人愛心福袋認購」活動，自11月1日至12月11日止，共募集720,000元善款，送出505份福袋，成為歷年之最，十一年來，已累計送出超過4,000份職人手作品。
▲富邦公益大使首次蒞臨罕見家園，為愛齊聚。(圖/財團法人罕見疾病基金會提供)
富邦人壽公關廣宣部陳姿瑛部長表示，每位罕病病友的背後，都有一個需要支持的罕病家庭，今年一日喘息活動首次參觀「罕見家園」，偌大的無障礙園區，讓大家體會到友善空間的重要性；過去儘管疫情影響，持續透過線上認購愛心福袋，今年更寫下新紀錄，讓罕見職人的手作精神感動更多人，大眾的公益行動與支持，是罕見家庭重拾信心與笑容的關鍵力量。
▲富邦人壽與罕見疾病基金會共同推廣罕病家庭喘息活動，由罕見職人黃馨慧帶領教學 。(圖/財團法人罕見疾病基金會提供)
2023年「罕見職人推展計畫」特別推出14款福袋、禮盒組，展現20餘位罕見職人手作品的多元特色。包含威廉斯氏症母親劉彥雯小甜心果醬2入組、卓飛症候群余俊彥臺灣檜木面紙盒、泛視神經脊髓炎李政瑩羊毛氈造型零錢包、視網膜母細胞瘤病友芯瑤的陶瓷動物造型花瓶禮盒；福袋則包含Alstrom氏症候群母親許嘉珍的香氛御守鑰匙圈、發性翼狀膜症候群惠苹的編織手機掛繩、小小人兒母親鄭如媚貓咪造型零錢包、夏柯-馬利-杜斯氏症的手繪隨身小鏡子、威廉斯氏症忻忻媽的方塊素禮盒、卓飛症候群詹爸爸的陶瓷咖啡杯、先天性肌失養症萱萱的手作零錢包、血小板無力症牽牽手烘焙的義大利脆餅.沙布列餅乾.佛羅倫汀杏仁曲奇組、成骨不全症楊寓安的聖誕小花圈、血小板無力症歐陽媽/小小人兒雷媽的經典XO醬、努南氏症震鞍媽的植萃手染棉麻絲巾，參與病家及種類更是歷年之最，期盼在耶誕節前夕透過罕病病友溫馨的手作力量，傳達溫馨祝福，更幫助這些罕病家庭找到就業舞台，展現生命自信。
