記者張辰卿/台北報導
每年4月17日為「世界血友病日」，為喚起大眾對於血友病的認知，世界各地都會舉辦響應活動，以提升一般民眾對血友病的關注，給予病友更多的支持和關懷。2022年世界血友病日主題為「全面醫療 豐沛整體醫療資源，健全所有 照護罕見出血疾病」，英文主題為「Access for All」。台灣血栓暨止血學會規劃在2022年4月17日 下午，於台北市長官邸藝文沙龍，舉辦「世界血友病日響應活動媒體會」，藉此呼籲大眾，能對血友病有更深入且正確的認識，共同關懷血友病友。
台灣享有「血友病之父」稱譽的彰化基督教醫院及台大醫院沈銘鏡教授表示，過去血友病的治療，主要是在發生關節出血或其他出血狀況時，才給予血漿或注射凝血因子的「需要時治療」；最新的醫療治療準則和台灣健保給付規範，已經把定期注射凝血因子或新型非因子藥物，以維持體內最低凝血因子濃度的「預防性治療」，視為重度血友病的標準常規治療。
▲ 陳泓瑞是台灣第一位當醫師的血友病友(左二)健身保護關節防出血。左一為沈銘鏡教授，右為李伯璋署長、彭慶添理事長。(圖/台灣血栓暨止血學會提供)
台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長表示，血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，血友病患者因關節長期反覆出血，常有關節病變的問題。重度血友病友應及早開始進行預防性治療，規律注射，可大幅降低日常生活中的出血風險，避免關節損傷，使病友能勇敢面對疾病且維持良好生活及運動品質。
今年度主題為，「全面醫療 豐沛整體醫療資源，健全所有 照護罕見出血疾病」，英文為「Access for All」。除了健全豐沛各種血友病醫療所需的資源以外，也希望能涵蓋其他各類型罕見出血疾病，把出血相關診療做得更好、更進步。
▲ 大合照。每年4月17日世界血友病日，今年主軸為ACCESS FOR ALL。(圖/台灣血栓暨止血學會提供)
國內兩大病友團體─中華民國血友病協會與台灣省關懷血友病協會，將一同響應此次世界血友病日活動。會中將邀請到幾位傑出血友病友，其中一位即將開始他的醫師生涯，另一位是目前已經在職場服務的護理師。他們終其一生，與這種罕見的出血性疾病為伍，但並沒有因此消磨他們的勇氣、信心、和對人生目標的追尋，終能在自助之外，也能投身醫護工作來助人，進一步貢獻己力來服務他人。
